Maladies rares

A l’occasion de la 10e Journée internationale des maladies rares, le 28 février, le besoin de moyens pour financer plus de recherches afin d’offrir un espoir de traitement aux patients sera à nouveau mis en avant. Plus de 7 000...

Près de 7000 maladies rares, dont 1% seulement ont un traitement curatif. Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon, appelle les Pouvoirs Publics à une mobilisation majeure pour un troisième Plan National Maladies Rares ambitieux. « Dotons-nous d’un troisième Plan Maladies Rares...

Diagnostic, prise en charge, nouveaux traitements, les maladies rares cutanées posent de nombreux défis. Pour les relever, les réseaux se structurent en France et en Europe. Les maladies rares cutanées sont rassemblées en plusieurs groupes, chacun comprenant plusieurs centaines de...

En plus du manque de traitements disponibles, les personnes atteintes de maladies rares subissent des retards de diagnostic souvent préjudiciables. L’étude Erradiag de l’Alliance Maladies Rares mesure et caractérise pour la première fois ces retards. Trop de temps s’écoule entre...

De nouveaux modèles de collaboration sociétale entre académiques et associations de patients se mettent en place dans la recherche sur les maladies rares. Le Pr Didier Lacombe, chef de service de génétique médicale du CHU de Bordeaux et Directeur...

Diffuser les connaissances autour d’une maladie rare est une des grandes priorités des associations de patients et de leurs familles pour réussir à poser un diagnostic le plus rapidement possible. La Fédération Williams France est mobilisée en permanence sur...

Dans le domaine des maladies rares, chaque acteur – chercheur, médecin, association de patients, industriel – participe au dynamisme de la recherche. Jean-Pierre Grünfeld, médecin néphrologue, professeur à l’université Paris-Descartes, correspondant de l’Académie des sciences, et président de la Fondation...

Informer, sensibiliser, chaque mois de février, la journée internationale des maladies rares en rappelle les enjeux médicaux et scientifiques. Face aux besoins, la mobilisation est plus que jamais d’actualité. Le 28 février 2015, la 8eme Journée internationale des maladies rares...

La complexité de la recherche et le grand nombre des maladies rares rendent indispensable la mise en lien de l’ensemble des acteurs du domaine. La Fondation maladies rares a été créée pour favoriser ces liens et aller plus vite...

Même si peu à peu les avancées de la recherche se transforment en essais cliniques puis quelques-unes en traitement, un trop grand nombre de malades restent en attente de solutions. Les investissements publics et privés doivent se renforcer. Près de...