Grossophobie : un combat pied à pied
Investie depuis vingt ans dans cette cause, Anne-Sophie Joly, présidente du CNAO, incarne la détermination des associations de patients engagées contre l’obésité.
Fondé en mars 2003, le Collectif national des associations d’obèses (CNAO) représente aujourd’hui 12 associations. « A l’origine,...
Obésité : il faut agir de toute urgence
Marion Sarroca Directrice adjointe de la Ligue nationale contre l’obésité
L’obésité a sa Journée mondiale le 4 mars. C’est une maladie qui touche chaque jour des centaines de millions de personnes dans le monde et près de 10 millions en...
Obésité : un parcours de soins à renforcer
Caricaturée – à tort – comme la simple conséquence d’un trouble alimentaire, l’obésité est en réalité une maladie à part entière qui nécessite une prise en charge globale et coordonnée du patient.
Fléau sanitaire en forte augmentation, le surpoids et...
Changer le destin des patients hémophiles.
Objectif: guérison
Dr Laurent Frenzel, Responsable du Centre de traitement et de recherche de l'hémophilie (coordonnateur du Centre de référence hémophilie et autres déficits rares en protéine de la coagulation, hôpital Necker-Enfants malades et Institut Imagine, à Paris.
Les patients hémophiles...
Fimatho : de la création au rayonnement international d’une filière
Fimatho est un modèle d’évolution fulgurante qui occupe aujourd’hui une place de choix dans l’éco-système des maladies rares. Présentation par le Pr Frédéric Gottrand* et Audrey Barbet, respectivement coordonnateur et cheffe de projet Fimatho.
Créée il y a juste dix...
Maladies rares, soutenons la recherche, car l’espoir est là
Pr Daniel Scherman Directeur de la Fondation Maladies rares
Une maladie est reconnue comme rare lorsqu’elle concerne moins de 1 personne sur 2 000. On dénombre environ 7 000 de ces maladies, qui touchent 3 millions de personnes en France....
Maladies rares : réduire l’errance diagnostique
Sanofi lance le premier outil digital de pré-diagnostic et diagnostic différentiel accelRare®, qui ambitionne d’accélérer la prise en charge des patients atteints de maladies rares. Rencontre avec Etienne Van der Elst, Chef de projet Digital Innovation Sanofi
L'intelligence artificielle est...
Accélérer la prise en charge des maladies rares neurodégénératives
Le laboratoire Amylyx ambitionne de répondre au besoin médical non couvert dans la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Entretien avec Constance Sabbagh, General Manager d’Amylyx France.
Présentez-nous Amylyx.
Amylyx est une entreprise américaine spécialisée dans les maladies neurodégénératives rares. Alors qu'ils étaient...
Filière TeteCou : faire accepter les différences
La filière TeteCou œuvre pour l’intégration des personnes atteintes de maladies rares de la tête, du cou et des dents. Témoignage du Pr Nicolas Leboulanger, chirurgien ORL et cervico-facial à l’hôpital Necker-Enfants malades et coordonnateur de la filière TeteCou.
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Maladies neuromusculaires: mieux comprendre l’errance diagnostique
Sept ans en moyenne pour l’ensemble des maladies rares, parfois plus pour certains patients… L’errance diagnostique constitue un véritable parcours du combattant pour les patients. Afin d’y remédier, la filière des maladies neuromusculaires (FILNEMUS) porte depuis trois ans un...