Tag: Maladies Rares
Maladies rares sensorielles: unir ses forces pour faire avancer la recherche
Avec la filière de santé maladies rares SENSGENE, la France dispose d’un véritable réseau de pointe au service des maladies rares sensorielles. Précisions du...
Une prise en charge organisée des maladies respiratoires rares
La filière RespiFIL est dotée de centres coordonnateurs pédiatriques et adultes pour accompagner les patients de tout âge. Le point avec le Pr Christophe...
Handicap : vivre avec la maladie
Pour la filière OSCAR(1), l’insertion sociale des patients est une priorité au même titre que l’accès aux traitements. Interview du Pr Agnès Linglart, pédiatre...
Maladies rares : pour une synergie au service des patients
Le point de vue de Nienke Feenstra, Présidente de Takeda France.
Comment Takeda accompagne-t-il le patient atteint de maladie rare ?
Un patient accompagné est un...
Maladies rares : faire progresser la prise en charge
Du dépistage néonatal à l’accompagnement des patients, Kyowa Kirin confirme son engagement dans les maladies rares. Echange avec Emilie Bugeat-Toussaint, Directrice générale France BeNeLux...
Maladies rares : accompagner les patients au quotidien
Le laboratoire Sobi s’est donné pour mission de transformer la vie des patients atteints de maladies rares. Eclairage de Sébastien Le Roux, Directeur général...
Maladies du globule rouge : la révolution dans le sang
La filière MCGRE met l’accent sur les innovations qui vont changer la vie des malades. Le Pr Frédéric Galacteros, généticien et animateur de la...
HTAP : chronique d’une maladie rare méconnue mais grave
Si le parcours du patient atteint d’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) est aujourd’hui bien balisé, un diagnostic précoce des patients et l’accès à des traitements...
Hypercholestérolémie : traiter pour alléger la vie du malade
L’hypercholestérolémie familiale homozygote (HFHo) est une maladie qui pèse lourdement sur la qualité de vie des malades et de leur famille. Le regard de...
HFHo : donner toutes ses chances au patient
L’hypercholestérolémie familiale homozygote (HFHo) est une maladie rare, encore trop méconnue. De nouveaux traitements pourraient alléger le poids de sa prise en charge. Eclairage...