Maladies rares

Aller encore plus loin

Même si peu à peu les avancées de la recherche se transforment en essais cliniques puis quelques-unes en traitement, un trop grand nombre de malades restent en attente de solutions. Les investissements publics et privés doivent se renforcer. Près de...

« Mettre un nom sur sa maladie c’est savoir contre quoi on se bat...

Il y a 28 ans, le 1er Téléthon révélait au grand public le combat des familles contre des maladies rares oubliées des pouvoirs publics, de la recherche et de la médecine. Grâce à un élan de solidarité incroyable qui s’est...

Un trait d’union entre acteurs de la recherche et du soin

Trois objectifs pour la Fondation maladies rares : financer la recherche pour comprendre les mécanismes impliqués, développer de nouveaux traitements et améliorer le parcours de vie des personnes malades. « Née en 2012, la Fondation s’attache à créer des synergies...

La 15ème Marche des Maladies Rares

Ce moment fort symbole de convivialité, d’entraide, de courage et de détermination est l’occasion de tous se rassembler dans le cadre du Téléthon en marchant 7 kilomètres pour montrer que « les maladies sont rares, mais les malades nombreux...

AGIR SANS RELÂCHE POUR SENSIBILISER LES POUVOIRS PUBLICS

Depuis quatorze ans, Alliance Maladies Rares porte la voix des personnes atteintes de maladies rares. L’éducation thérapeutique du patient et la mise en place de filières de santé dédiées sont deux enjeux de la Journée internationale 2014. Trois questions à...

ACCÉLÉRER LE DÉVELOPPEMENT DE MÉDICAMENTS

Financement, accompagnement des projets et des équipes, la Fondation maladies rares est devenue un acteur majeur de l’accélération du développement de nouveaux traitements pour les patients. Accélérateur de projets, facilitateur de partenariats, fédérateur… Les qualificatifs ne manquent pas pour définir...

UN PORTAIL D’INFORMATION SPECIALISE

Depuis 1997, Orphanet est un site d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Il propose chaque année de nouveaux services aux patients et à leurs familles. AVEC PRÈS DE 5,7 MILLIONS DE VISITEURS uniques dans 230 pays en...

INVESTIR DANS LA RECHERCHE

Les 6 et 7 décembre, l’édition 2013 du Téléthon est une piqûre de rappel des défis posés par les maladies rares. Les associations de malades appellent à renforcer les efforts pour accélérer la recherche. Tour d’horizon des récentes avancées et...

LA FONDATION ARTHRITIS TIRE LE SIGNAL D’ALARME

Les rhumatismes inflammatoires chroniques ne sont pas l’apanage des personnes âgées. Ils touchent essentiellement des adultes entre 35 et 40 ans, et l’arthrite juvénile idiopathique atteint, quant à elle, près de 4 000 enfants (soit autant que les myopathies). «...

L’AFM-TÉLÉTHON STIMULE LA RECHERCHE

 «Toutes nos actions– réalisées grâce à la générosité du public avec les dons versés au Téléthon – tendent vers un seul objectif : allerplus vite dans la découverte de nouveaux traitements pour les maladies rares. Depuis le premier Téléthon,...